起立性調節障害の中学生の親がやるべきこと・やってはいけないこと【実体験】

起立性調節障害で学校に行けない中学生の親がやるべきことのアイキャッチ画像 私たちの体験談

「朝、どうしても起きられない」「頭が痛い、お腹が痛いと言って学校を休む」——そんな日が続いたとき、あなたはどう感じましたか?

私は最初、「怠けているだけじゃないの?」と疑いました。正直に言います。息子の体の異変に気づくまで、かなりの時間がかかりました。

起立性調節障害(OD)と診断されたのは、不登校が始まってから3ヶ月後のことです。

この記事では、起立性調節障害の中学生を持つ親が「やるべきこと」と「やってはいけないこと」を、私自身の経験をもとにまとめました。同じ状況にいるお母さん・お父さんの参考になれば嬉しいです。

起立性調節障害とは?まず親が正しく理解すること

起立性調節障害(Orthostatic Dysregulation)は、自律神経の機能がうまく働かず、立ち上がったときに血圧や心拍の調整ができない病気です。

主な症状はこんな感じです。

  • 朝起きられない(午前中がとくにつらい)
  • 立ちくらみ、めまい
  • 頭痛、腹痛、吐き気
  • 倦怠感が強く、動けない
  • 夜になると元気になる(→怠けに見える原因)

中学生の約10%が発症するとも言われており、決して珍しい病気ではありません。思春期に多く、特に真面目で頑張り屋の子に多い傾向があります。

私の息子もまさにそうでした。中学受験を頑張り、合格したものの、入学後に心身のバランスを崩し、起立性調節障害を発症しました。

【実体験】息子が起立性調節障害と診断されるまで

最初の異変は、「朝、声をかけても起きない」ことでした。

それまで目覚まし時計で自分で起きていた息子が、何度起こしても起きない。ようやく起きても「頭が痛い」「気持ち悪い」と言って動けない。

最初は風邪だと思いました。でも、午後になると嘘のように元気になるんです。

「午前中は寝てて、午後は元気にゲーム?ふざけてるの?」

そう思ってしまった自分が、今でも申し訳なくてたまりません。

小児科を受診して、起立試験を受けた結果、起立性調節障害と診断されました。先生から「この子は怠けているんじゃない。体が言うことを聞かないんです」と言われたとき、涙が止まりませんでした。

起立性調節障害の中学生の親が「やるべきこと」5つ

1. まず小児科を受診して正確な診断を受ける

「朝起きられない」が続いたら、まずは小児科で起立試験を受けてください

起立性調節障害は、血圧や心拍を測る検査で診断できます。「気のせい」「怠け」と決めつける前に、体の問題がないか確認することが最優先です。

私が後悔しているのは、受診が遅れたことです。「もっと早く連れて行っていれば、息子を責めずに済んだのに」と今でも思います。

※ 発達特性の可能性も視野に入れる

起立性調節障害と診断されて安心したのも束の間、息子の場合はそれだけでは説明がつかない行動がありました。集中力が極端に続かない、大事なプリントをなくす、思いつきで行動してしまう——後にADHD(注意欠如型)のグレーゾーンだとわかりました。

起立性調節障害の影に発達特性が隠れているケースは少なくないと、主治医からも言われました。「朝起きられない」だけに目を奪われず、子どもの行動パターン全体を観察することが大切です。もしお子さんに心当たりがあれば、発達外来への相談も検討してみてください。

2. 学校に病名を伝え、配慮をお願いする

診断書をもらったら、担任の先生やスクールカウンセラーに共有しましょう。

起立性調節障害を理解している先生は、遅刻や欠席に対して柔軟に対応してくれます。逆に、知らない先生は「サボり」と見なしてしまうこともあります。

私の場合、学校に診断書を提出してからは、午後からの登校や別室登校など、柔軟な対応をしてもらえるようになりました。

3. 生活リズムを「責めずに」整える

起立性調節障害の改善には、生活リズムの調整が大切です。でも、「早く寝なさい!」「朝起きなさい!」と怒鳴るのは逆効果です。

私が実践して効果があったのは:

  • 夜のスマホ・ゲームは22時までと本人と話し合って決める
  • 朝はカーテンを開けて光を入れる(無理に起こさない)
  • 水分と塩分をしっかり摂る(1日1.5〜2リットルの水)
  • 起き上がるときはゆっくり、急に立たない

「管理する」のではなく「一緒に工夫する」というスタンスが大事です。

4. 勉強の遅れは「今じゃなくていい」と割り切る

起立性調節障害で学校に行けないと、当然勉強が遅れます。親としては焦りますよね。

でも、体調が安定しないうちに勉強を強要すると、症状が悪化することがあります。

私も焦りから、個別指導塾に通わせていた時期がありました。1時間8,000円の個別塾。起立性調節障害で生活リズムが崩れていた息子は、半分以上休んでいました。月4万円払って、半分しか通えない——正直、お金を捨てているような気分でした。シングルマザーの私にとって、その出費は決して軽くなかったのに。

我が家の場合、最初の数ヶ月は勉強のことは一切言いませんでした。体調が少し安定してきた頃に、本人の体調に合わせて自分のペースで進められる通信講座を始めました。

「午前中は無理でも、夕方なら30分だけやれる」——そんなペースでも、続けることが大切でした。

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5. 親自身のメンタルケアも忘れない

これは本当に大事なことです。

起立性調節障害の子どもを支えるのは、想像以上に親の心が消耗します

  • 周囲から「甘やかしすぎ」と言われる
  • 学校からの電話がストレス
  • ママ友との会話がつらい
  • 将来への不安が消えない

息子が学校に行けた日は世界が明るく見え、休んだ翌日は布団から出られない。出席と欠席に心を振り回される毎日が、じわじわと私を追い詰めていきました。

告白すると、私がここまで追い詰められた原因のひとつは「家系」のプレッシャーでした。母方の親族はほぼ全員が医師。「この子も医者になるべき」「ちゃんとした道を歩ませなきゃ」という強迫観念が、私を支配していたんです。起立性調節障害で朝も起きられない息子に、「ちゃんとしなさい」と詰め寄ってしまったことが何度もあります。あの頃の私は、息子の体調よりも世間体や家系の期待を優先していました。今振り返ると、本当に申し訳ないことをしました。

私自身、追い詰められてうつ状態になった時期がありました。親が倒れたら、子どもを支えられません

次第に私は外に出ることすらできなくなっていきました。笑いながら通学する子どもたちを見ると、胸がぎゅっと締めつけられたからです。息子に退学を迫った学校の制服を着た生徒とすれ違うと、動悸と冷や汗が止まらなくなりました。「なんでうちの子だけ…」——その思考が、頭から離れませんでした。心療内科で抗不安薬をもらいながら、なんとか日常を回している状態でした。

そんな私に転機を与えてくれたのは、市の相談窓口でした。発達や不登校の悩みを話したとき、相談員の方が「お母さん、ひとりでよく頑張ってきたんですね」と言ってくれたんです。その瞬間、滝のような涙がこぼれて止まりませんでした。夫がいれば愚痴を言えたかもしれない。でも私はずっとひとりで抱え込んできました。高齢の両親に心配をかけたくなくて、誰にも相談できなかった。ずっとひとりで耐えてきたぶん、人に優しい言葉をかけてもらった瞬間に、涙を止めることができなかったのです。

同じ境遇の親が集まるオンラインコミュニティや、カウンセリングを利用することを強くおすすめします。

起立性調節障害の中学生の親が「やってはいけないこと」5つ

1. 「怠けてるだけでしょ」と決めつける

これが一番やってはいけないことです。私もやってしまいました。

夜は元気なのに朝起きられない。ゲームはできるのに学校は行けない。親から見ると「怠けている」ようにしか見えないんです。

でも、本人は本当につらいんです。体が動かないんです。それを「怠け」と言われるのは、骨折している子に「走れ」と言うようなものです。

2. 無理やり朝起こして学校に行かせる

「休みグセがつくから」と無理に起こして登校させようとするのは逆効果です。

起立性調節障害の子が無理に起きると、立ちくらみで倒れたり、吐き気で余計に体調を崩すことがあります。

息子も一度、無理に学校に行かせた日に保健室で倒れ、早退しました。あの日のことは今でも後悔しています。

3. 他の子と比較する

「○○くんは毎日学校行ってるのに」「お姉ちゃんはちゃんとできたのに」

比較は子どもの自己肯定感を破壊します。起立性調節障害は本人の努力不足ではありません。比較することで、子どもは「自分はダメな人間だ」と思い込んでしまいます。

実は、私自身も周囲からの何気ない言葉に傷ついていました。学校に行くようになった息子ですが、起立性調節障害の影響で午前中はほぼ居眠り状態。診断書を出していたので先生に怒られることはなかったものの、授業をまともに聞けていないという事実が、私の焦りを加速させました

大手の集団塾に通う友達から「お前もうちの塾に来いよ」と誘われているのを聞くのも辛かったです。入塾試験に落ちたなんて息子に言えず、ママ友には「うちはのんびり受験するつもりなの」と誤魔化していました。

小学校の頃はトップクラスだった息子。ママ友から「うちの子に数学教えてあげてくれない?」と頼まれたこともありました。でも今は平均点すら取れない——とても本当のことは言えませんでした。比較するつもりはなくても、周囲との差を突きつけられる場面は日常にあふれています。だからこそ、親が意識的に「比較しない」と決めることが大切なのです。

4. 病気のことを隠す

「恥ずかしいから誰にも言わないで」と病気を隠そうとする親御さんもいます。

でも、周囲に知ってもらうことで、子どもを守れる場面がたくさんあります。学校の先生、部活の顧問、仲の良い友達の親——理解者が増えるほど、子どもの居場所が広がります。

5. 回復を急かす

「もうそろそろ治ったでしょ?」「いつになったら学校行けるの?」

起立性調節障害の回復には個人差があり、数ヶ月〜数年かかることもあります。焦らせることは、子どもにプレッシャーを与え、症状を長引かせる原因になります。

息子の場合、体調が安定するまでに約1年かかりました。その間、焦る気持ちを抑えるのが一番大変でした。

勉強の遅れが心配なら「通信講座」という選択肢がある

起立性調節障害の子にとって、決まった時間に塾に行くのは非常にハードルが高いです。

我が家も無理をして塾に通わせていた時期がありました。月4万円の塾代も苦しかったのですが、通信制高校の説明会に行ったとき、週3〜5通学コースだと年間100万円と聞いて血の気が引きました。息子がどんな進路を選ぶかわからない以上、お金は残しておかなければならない。そんな切迫感の中で出会ったのが、自宅で自分のペースで学べる通信講座でした。

  • 体調の良い時間帯に取り組める
  • 1回15〜30分の短い学習単位
  • 動画授業なので、何度でも繰り返し見られる
  • 前の学年に戻って復習できる

息子は夕方〜夜の体調が良い時間に、1日30分から通信講座を始めました。「今日はこれだけやれた」という小さな達成感が、少しずつ自信を取り戻すきっかけになりました。

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まとめ:起立性調節障害は「親の理解」が回復の第一歩

起立性調節障害は、怠けでも甘えでもなく、れっきとした体の病気です。

親がまず正しく理解し、子どもの味方になること。それが回復への第一歩です。

やるべきこと

  1. 小児科を受診して正確な診断を受ける
  2. 学校に病名を伝え、配慮をお願いする
  3. 生活リズムを「責めずに」整える
  4. 勉強の遅れは「今じゃなくていい」と割り切る
  5. 親自身のメンタルケアも忘れない
  6. 発達特性(ADHDなど)の可能性も視野に入れる

やってはいけないこと

  1. 「怠けてるだけでしょ」と決めつける
  2. 無理やり朝起こして学校に行かせる
  3. 他の子と比較する
  4. 病気のことを隠す
  5. 回復を急かす

あの頃の私に言いたいことがあります。「あなたは頑張ってる。でも、もっと早く気づいてあげて」と。

この記事が、今まさに同じ状況にいるお母さん・お父さんの力になれたら嬉しいです。

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